患者故事 | 治疗 IHH 的心得

2019-01-28 浏览量:

2013 年 5 月, 历经一年零五个月的带泵治疗,终于修得正果,老婆已怀孕五个多月了,产检到目前为止,母婴一切正常。老婆怀孕三个月的时候,许多病友得知了消息,纷纷发来信息祝贺,在此,我诚挚的谢谢大家。写到这里,我又忍不住要感谢:感谢老天,感谢上海某三甲医院,感谢孙医生……


我和老婆谈了四年恋爱才走到一块儿,当中的波折也很多,最大的阻碍就是这病。IHH 很摧残人,心理极度自卑和封闭,心灵脆弱得像玻璃,直到现在我都不敢回首那些日子。我大学没毕业就离开了校园,因为我受不了同学异样的眼光……那时候就期望随着科技的进步,能有个治疗的好方法。我像神经质一样的经常在网上、杂志上或一切途径寻找治疗 IHH 的疾病信息,悲观的时候也想过自杀。要感谢那段经历的磨练,使我现在的心态非常乐观,从某种意义上说,我还要感谢这个病! “到目前为止,用泵治疗是最合适最先进的治疗方式。 ”


自从 2009 年在网上追踪到这个信息后,我就像发现了新大陆似的,夜里睡不着觉,一遍遍的看那个只有几十个字的通讯稿,我等到了,我真的等到了!再等下去,我真的要白头了,这辈子也就完了。要想治好这个病,第一重要的不是怎么用药,是信心,要坚信自己一定能治好,并积极配合医生,别拿医嘱当儿戏,必须严格执行,马虎不得。治疗是个循序渐进的过程,在治疗早期不要怀疑这怀疑那,慢慢有了治疗效果后你就会有信心的。


我是 2011 年去医院安装了泵来进行治疗的,任何病治疗过程肯定也不是一帆风顺的,在这里,我就分享一下如何防止注射部位感染,防止起硬结的经验吧。在用泵过程中,我也曾经被皮肤感染困扰了 3 个月 ,最后克服了这个问题,我把我认为重要的方法一一写出来,供大家参考: 一是加强消毒,勤换注射部位,有了肿块后,皮肤和药械都是双消毒,就是用碘伏先消毒,然后再用酒精消毒并擦洗干净; 二是对药液的处理,将稀释好的戈那瑞林药液放在冰箱的冷藏室内几分钟,使药液析出一些甘露醇后再将药液抽到储药器中,要注意的是表面的结露别污染了药。


现在看着老婆的肚子一天天大起来,心情出奇的好,我想,也许上天有意安排对我的磨难吧, 西游记里取个真经都要经历八十一难,我这些磨难也不算啥!这就是我用泵治疗的一些心得体会,写出来希望对大家有些帮助,祝愿所有病友们都能成功治愈,获得新生,都有一个幸福美满的家!谢谢!

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