患者故事 | 卡的故事

2018-11-22 浏览量:

我是一名卡尔曼患者,大家都叫它“卡”。 
曲折的求医之路 
还在上初中二年级时,我的外生殖器还像个十一二岁的孩子一样,我每次和同学去公共洗浴场所去洗澡时,同学就会说我怎么还没发育,问我生殖器怎么那么小?是不是发育晚?这样的问话听一次没什么,听多了就有点担心。我就偷偷地上网查,可找不到什么结果,我和爸妈说了这件事,于是父母带我去市里做了检查,市里的医生给开了一盒HCG/500单位,让我每周打一次。用了一个多月就发现有一点阴毛,生殖器没有什么太大变化。家里人不放心,又带我去了省里的医院做检查,省里的医生说只能用雄性激素治疗,没有什么办法可以治疗,生育不大可能。这话对我简直是个晴天霹雳,一个人面对车流不息的马路,我甚至有想结束自己生命的冲动,但我还年轻,无法相信这一切发生在我身上。那一段时间我几乎每一个夜晚都在做同一个梦,梦见以后的我是多么无助。回到家后我就吃医生给开的安特尔,吃了大概两个月,父母不甘心,又带我来到全国有名的医院检查,我才知道这病叫卡尔曼综合征,不但可以治疗的,而且通过治疗可以生育。当时医生给我开了三个月 HCG 每周两次,每次 2000 单位,说用三个月看看效果,三个月后第二性特征有一点发育但不是很明显,我有些失望了。 

 

后来,家里人听说北京某三甲医院的专家好,又带我去了北京某三甲医院,医院确认我是卡尔曼综合征,并给我开了十一酸睾酮,治疗一段时间开始有遗精,阴茎开始发育但睾丸还是没有太大发育,医生说十一酸睾酮只能帮我有性欲,但不能达到生育的要求,说如果有生育要求再用别的方法治疗。十一酸睾酮治疗大概一年多后我又断断续续地用 HCG 治疗,每天打针太痛苦了,到了最后我就有点开始拒绝治疗。 新技术带来的希望到了工作以后,我的心又开始不平静起来,我要为以后结婚和有个自己的孩子做打算。我又开始在网上查卡尔曼的最新治疗方法,一次很偶然的机会在网上看到国内也开始用 GnRH泵了,以前我查资料知道国外好像有,还听医生说过这种泵更符合生理,但当时国内还没有。知道国内有 GnRH 泵治疗卡尔曼的信息,我像抓到了最后一根救命稻草一样。没几天我就又去了北京某三甲医院,找到伍学焱教授问他是不是有 GnRH 泵治疗卡尔曼,他说医院里正在开展 GnRH 泵治疗卡尔曼。我就在医院住院了,带 GnRH 泵前,医生重新为我做了检查,检查的结果是睾丸体积分别为 3.0ml(左),和3.5ml(右)。带泵进行 GnRH 脉冲治疗四个月后,我的睾丸体积就增加了一倍,分别为 6.0ml(左)和 6.5ml(右)。FSH 达到 15.6,LH 达到 15.54,T 达到335.5。我的精液检查发现已经有精子生成,医生说精子质量可以做试管婴儿了,医生还说经过这样治疗一段时间还可以自然受孕,当时我非常激动!

 

我现在用带泵治疗五个月效果非常好,感谢北京某三甲医院的医生和微创医疗所有的员工,是他们让我看到了希望,我坚信泵的治疗能让我成为一个正常的男人,让我拥有一个完美的家庭,在这里我也想告诉所有的“卡”们通过专业的、正规的治疗我们都能成为正常人,拥有正常的生活。相信明天更美好!

 

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